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早退 [体調と病気のこと]

正直休みたかったくらいの炎症。
左手首の腫れ、左肩、顔、引き続き背中、尻、腰、眉間にぶつぶつ。右足の腫れ、そして口の中全体がただれたような口内炎の嵐。

しかし、今日作らなきゃならない書類もあり、とにかく行く事にした。
が、書類が見えない。外に出た時点でまぶしくてヤバい。

天気は良い。
みんな暑いらしい。
俺は寒い。
書類作って帰りました。

帰宅して薬塗りまくり、便も出ないので下剤も即飲み。横になったけど、頻尿も治らずトイレ~ベッドの往復。結局眠れず。
そうしてるうちに凄い風になってきた。

こいつが犯人か。。。

もったいない1日だった。残念。
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炎症の頻度 [体調と病気のこと]

最近多いな(-_-;) 今日も頻尿に口内炎にぶつぶつ。

しかも右足ふくらはぎぱんぱんに浮腫んでるし。

明日は雨。たぶん明日には慣れてくるだろう。

さて、寝ましょう。。。

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珍しく眠い [体調と病気のこと]

日曜日はしっかり体を休めたんですが、今日は一日中眠かった。。。

やはり浅い眠りが問題なのかな。

今日も早く寝よう。浅い分時間で稼ぎたい。


そしてなんか周りが風邪なのかごほごほくしゃんくしゃんと・・・

みんなマスクしてないのでこちらが自衛でマスク着用。

今風邪引きたくないんよ。ステロイド服用中なので結構我慢して体調維持に努力してんだよ。

しばらく着用だな。マスクもタダじゃないんだから風邪の人がして欲しいわ。

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あーまたきた。 [体調と病気のこと]

炎症がまた始まったようです。

超頻尿、右足の腫れ、左手首の腫れ、排尿困難、口内炎、便秘、体のだるさ。

梅雨明けまでこんな感じなんじゃろうな。もう勝手にしろって病気に言う(^_^;)


快便快眠すっきりしたいなぁ。

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受診日 [体調と病気のこと]

一応色々な症状を説明しておきました。

症状は今後広がる可能性もあるようですので今まで通り注意して自分の体を見ておきましょうということでした。

まぁこちらは主治医ではありませんが、ベーチェット病にも詳しい先生ですし、家から近いのでよく話をしてます。

脳波の方は問題ありません。血圧もちょっと低いが問題なし。


自身の今日の症状も特になし。舌先に少し違和感は残ってますので今日も薬塗ってマスクして寝よう。

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安静3日目 [体調と病気のこと]

かなり炎症は引いたかに見えましたが、再燃か。少し舌先に違和感が、あごにぶつっとなにか出来た。


今日はむすこの練習試合でしたので、見たかったので連れて行きました。

もう超うずうずしながらも我慢我慢。息子の成長具合も確認出来、今後の課題も見えました。

正直もう出来ているであろうと思われた部分が出来ておらず、けっこうがっかりしました。

が、これが見えたという事は週末の練習の課題もマンネリせず出来るからいいね。

帰宅し横になれる格好に着替えB2入れ替え戦観戦。残念ながら我がスサノオマジックは敗退し、B2に降格となりました。

まぁ私が先に降格してるので、おそろでいいか。そしてB2ならば試合会場が近くなるので観戦にも行ける。

人気選手ももちろんどんなプレイか生で見たいが、バスケそのものが好きなのであまり問題ない。

ホームゲームに参加したいのは山々だが、財布も体もついていかん。

さて、今日も薬塗ってマスクして寝るべ。

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続安静 [体調と病気のこと]

朝、家族を見送ってからまた寝ました。

が、プレドニン飲んだ後なので眠れないよなぁ・・・そこで取り出したのは第二の睡眠薬「じゃりン子チエ 43巻」笑

この漫画は本当にほのぼのして楽な気持ちになれます。もう何度も何度も読んでますが全然飽きませんねぇ。

そうしてウトウトしたぶん2時間くらい眠ったかな?11時には目覚めた。

ちょっと早いが昼食を軽く、そしてまた薬飲んで塗って横になったが・・・仕事着信!!最近にしては珍しい。

対応してたら完全に仕事モードになってしまいもう眠れませんね。。。仕方なくシャワー浴びて着替え、掃除を(笑)


コーヒーを飲んだ。気づいた。「舌先の痛みがあまりしなくなってる!!」もう大丈夫そうだ。


夕方スサノオマジックの戦いを家族でネット観戦し、大勝利!!もうムラムラ。


私 「明日、体育館空いてなかったっけ?」

妻 「安静!!!!」

私 「すんまソーントン」(アル・ソーントンファンである)


ちょっと調子に乗りかけましたが、なんとか明日も安静体制へ。

息子の練習試合も見に行きたいが・・・ダメかな。。。

ちょっと調子よくなるとやはり動きたいな。あ~汗流してはぁはぁしたい(笑)

シュート打ちたい。。。


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炎症炎上 [体調と病気のこと]

会社を休ませてもらって一日寝てました。

しかし未だに炎症は治まらず、明日の授業参観やバスケ部の集まり、試合と練習すべてキャンセルにしました。

ここにきてこんなにひどい炎症が始まるとは思いもしませんでした。

ひょっとして「病は気から」かもとか思いました。昨日の血液検査の結果と医師の話で・・・

でもやはり口内炎はそのまま、他にも体中にぶつぶつが増え、しかも下痢、尿道が痛い。発熱はありませんでした。

歩行も問題なく、そこは助かったな。


はぁ・・・来週は動けるようにとにかく安静あるのみ。

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医大へ [体調と病気のこと]

まず採血と検尿からスタートでした。

血液検査の結果が思ってた以上に悪く、自分が感じてなくてもしっかり炎症反応を起こしてたのにびっくりした。
口内炎だけが気になってたのになぁ。まぁ他にもふらつき等々ありましたが、薬の副作用と思ってたので。
そんなこんなで今日は帰宅してからも安静にという事で横になってました。

ウトウトしはじめ少し眠りました。


まだまだ精神的にも肉体的にも疲れてるみたいだな。。。肉体的の原因はバスケだろうな。。。

少し我慢しなければと思いつつ、ステロイド骨折も怖いので動かなければ落ち着かないし、汗もかきたいバスケもしたい欲求もある。

要するに「ほどほどの練習」をすればいいのに調子に乗って息子と1対1を繰り返した結果かもしれない。

今週も行ければバスケ行きたいと思ってますが、少し我慢のバスケにしなければ、待っているのは炎症~薬増量である。

今日も医師に「これほど炎症が出てるならプレドニン増量ですね」と言われましたが、不眠症状、脱毛も、骨折リスクも怖いので、「きつかったら休みます」で増量案をやめてもらった。

この病気は対処法しかなく、こうして薬の量を調整して炎症反応を消していくのですが、薬の副作用もまた強烈で、なかなか難しいのですね。
お金のこと、体のこと、心のこと、色々と頭の痛い今日の結果でした。

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まだまだ口内炎 [体調と病気のこと]

歯磨きも痛いな。。。。しかし清潔にしなければよけいに悪くなるかも。

さっき鏡に向かって舌を出してみた。

へびの顔のようになってる(-_-;) 

明日は医大。

とりあえず見せよう。


明日も寒いかな(>_<)まだカイロ使ってます。。。

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まだ治まらぬ口内炎 [体調と病気のこと]

もう何日続いてるのか・・・(-_-;)

食べても飲んでも痛い。何もしなくても痛いのにねぇ。。。

しかも右足術部が腫れてきた。

3日くらいからずっとこの調子で全然治まらない。

あさって医大行きですが、さらっと話しとくか。

今週末も安静かな。。。

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安静 [体調と病気のこと]

今日は覚悟を決め、ずっと寝てました。
おかげで明日出社出来るくらいに回復しました。あとは口内炎の痛みで食事がつらいだけ。
早く治らんかな・・・

あまり症状を言うと薬が増やされたり、検査が増えたりと出費が気になるので言えない。
とにかく安静第一です。今日はバスケもしたくないくらいだったもんな(-_-;)

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絶不調 [体調と病気のこと]

昨日よりひどい炎症。睾丸炎の痛いこと。口内炎も超痛い。

早くプレドニンを飲みたくて早起きした。睾丸炎は昼には治まった。

午前中、体育館予約していた。この体調じゃあバスケは無理だけど、キャンセルきかない。

仕方なく行く。息子中心で練習する。

先日、同じ病気の方がステロイドの副作用と思われる骨折を二箇所したと聞いた。

やはり怖くなり、少し走った。めっちゃ今日のバスケは辛かった。


午後から亡くなった友人宅へ家族で訪問した。

身長183もあったのに、こんな小さな箱に入ってるなんて全然信じられなかった。

ただ写真が飾ってあるくらいにしか思えなかった。

不思議と悲しみはなかった。たぶん現実逃避に近い感覚だろうと思う。

でも、やはり明るくは話せない。ずっと沈んだままだ。

先日のバスケで少しは吹っ切れるかと思ったけど、出たのは汗と炎症だけだ。
友人の奥さんも、ここまでは忙しさもあってなんとか立っていられたが、ここに来て現実が思いっきり被さり

ずっと泣いていた。そりゃそうだよね。。。かける言葉がないよ。

昔の写真を持って行ったことに少し反省してる。まだ早かったね。ごめんね。


帰宅してもまだ炎症はひかない。

明日は安静にしておこうと思います。


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まだ心から笑えない [体調と病気のこと]

友人を亡くしてから二週間が過ぎました。

その間に帰省し、少し落ち着くかなと思ったけど、やっぱりまだ無理っぽい。

心から笑えないし、楽しむ事が出来ない。


体も調子は悪い。昨夜から頻尿、そして膀胱炎っぽい痛み。右足も痛く、副睾丸炎も、他にもぶつぶつもいっぱいだ。

明日からまた休み。

体を動かして、汗を流して、この膿を出し切りたい。



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例年通り [体調と病気のこと]

GW帰省はとても癒されるし、道中のドライブも気分はいいのですが、やはり体には負担のようです。
今年は発熱こそありませんでしたが、炎症は結構ひどく、病院後ずっと寝てました。眠れませんが。

さてもう一日。頑張りますか。
休み中には洗車と家の床ワックスしたいのだができるかな(-_-;)・・・

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口内炎消滅 [体調と病気のこと]

ようやく消えた(-_-;) 今回はすごく長かった~~。。

普通に飯が食える。痛くない。嬉しいもんだ。

でもまた雨が降る予想が出てるな。

あさってくらいにはまた不調になるかもしれない。


あさっては、宇佐にいるはず。

実家で寝込むのもちょっと微妙かも。。。


あと一日働けばmR-zを堪能出来る。


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頭皮にもぶつぶつ [体調と病気のこと]

左手の甲も真っ赤。

なんかまだ疲れてる。そして便秘が厳しい。

バスケする気力もなかったし、とにかく今夜も寝て、あと二日で宇佐に帰れる。
気晴らしになると思うんだけどな。

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悪天候 [体調と病気のこと]

ずいぶん口内炎が長いな(-_-;) そして右足。さっきまで大丈夫っぽかったのに腫れはじめた。

もう寝るからいいけど、明日は治まって欲しい。

あと顔にぶつぶつが4箇所発生。薬はきちんと飲んでます。

プレドニン・・・このぶつぶつにはあまり効果はなさそうです。ただ、赤斑はほぼ現れなくなりました。

副作用も結構つらいままですが。。。不眠、便秘、抜け毛。

体調を整えて宇佐に帰りたい。

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症状 [体調と病気のこと]

口内炎が続いていた。


DSC_1788.JPG
(*注ネバネバは塗り薬です。指から歯までの間が全て口内炎です(-_-;)でかい。。。)


ちょっとひどくなってきたので今日はバスケも中止しました。

午前中、先日日産でR-zを洗ってもらってたのでGGE塗布し、家の掃除をして、午後からバスケ鑑賞を


DSC_1787.JPG
近くで見るとかなり傷だらけですが、こうして見ると綺麗に見えますね。


障害年金の申立書を作って、夕方ちょっとだけシュート打ちに行こうかなと思ってたら急に右足が腫れてきた(-_-;)

そして右玉が痛くなり、仕方なく横になりました。明日から雨か・・・凄いな俺の体。。。


あと白髪染めなきゃ。。。

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炎症二日目 [体調と病気のこと]

口内炎が悪化中。めちゃ痛い。

鏡で見てみたら、結構な大きさに成長してました。

あと左手首というか左手のしびれがつらい。気になって仕方ない。


右足は今のとこ少し腫れてるが痛みはあまりなく普通に歩行可能。


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炎症始まる [体調と病気のこと]

ここ三日間のストレスは相当なもんだった。

そりゃそうだ。一番親しかった友人が亡くなってしまったから。


昨日から・・・まず口内炎発症(-_-;)

次は毛膿炎発症。下唇下が一番ひどいかな。


そして物凄い疲労感。事実疲れた。ご家族はもっと疲れているでしょうが、病持ちだから結構きますね。
薬も飲んだ。さて寝よう。

まだまだ心は重いよ。。。だけどしなきゃいけないことは頑張ってやらないとな。

今日も帰宅して書類作成。もちろん先日の年金停止の申し立て関係。

GW前には提出しないと期限もある。

土日はゆっくりしたいので、明日も帰宅して続きをやろう。

俺もこんなだけど生活を守らねばならない。

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告別式当日 [体調と病気のこと]

残念ながら参列は出来ませんでした。


今日は医大、滑膜肉腫の経過受診でした。主治医は既に他院の副院長であり、月1回しか医大に来ないので、受信日の変更も出来なかった。ごめん・・・


DSC_1784.JPG


レントゲン画像で見ると、尺骨先端部はほぼなくなっていました。

手術から1年2カ月か。どおりでよく物を落とすはずだ。

DSC_1611.JPG

これが前回の画像。たぶん去年の5~6月くらいか?



ん??あんまり変わらんか(笑)


滑膜肉腫の転移はレントゲンで見る限りはないようですが、やはりPETで診断するようです。

実は、医療費の支払いが今回の難病+妻の難病で困難であることを告げ、PET検査は止めたいと話しましたが、

「滑膜肉腫はしつこく非常に怖い。厳しいかもしれないが命あってだから、なんとか受けようよ」と言われ、友人の横たわった姿が浮かんできた。

だよね・・・やはり死んではいけない。6月に受けることにしました。

「最初に受診した頃、逃げ切れるのは10年が目安と話したと思うが、ここのとこ10年超えでの最悪な結果もあるんよ。」出来れば受け続けた方がいいよ。」


やはり怖い病気なんだ。そうだったんだと再認識。タイミング的にもね。。。

帰宅し、告別式へ参列した当時の仲間が家に寄ってくれた。

一応あの頃の写真見て昔話をしたが、やはり直後過ぎていまいち笑えない。というか、通常ならば笑い転げる話も愛想笑い程度だった。
あいつは仲間内でも大きな存在だった。

まだみんな心、重いよね。。。。


この大きなショックからはやく少しでも開放されたい。仲良すぎたから厳しいな(T_T)

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なかなか眠れない [体調と病気のこと]

眠れないと抜け毛が増え、便秘になり、体もきつく、体重も一気に増えます。

今朝も尿意で5時に目が覚め、もう一度寝ようとしましたが眠れない。。。
仕方なく一応横になって7時までじっとしてた。

朝食を取り、薬を飲んで、また横になった。
漫画でも読めば眠れるかなと思ったが、眠れない。
仕方ない。あきらめて起きて掃除を始めた。

睡眠で本当、苦労してるな。ステロイド止めたい。そしてコーヒーばかり飲まないように気をつけないとな。
今日も1L近く飲んでるわ。。。

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障害年金停止 [体調と病気のこと]

営業も外れ、降格し、もはや収入は下がる一方で、嫁も難病になり毎月の医療費は一気に倍以上になった。

3級の障害年金では医療費はカバー出来ても、体調不良で休んだ減給分まではカバーできませんでした。

どっちかというと、症状悪化してるし指定難病にもなって、2級にならないかなとか思ってたのに、そんな中、届いた障害年金の停止通知。理由は「回復傾向である」だって。

はぁ??????

どこがやねん!!

認定後に骨折、この骨折も放射線で壊死骨にした治療も半分以上は原因だよ。
そしてさらに砕け、手術時には何も出来なくなってて、感覚もさらになくなり、可動域こそプレート固定が出来なくなったおかげで少し広がっただけ。しかも下方向のみ2~3度の角度じゃん。それって力入らなくなったからじゃないのかな?
握力はさらに落ち、申請時の半分くらい。当初出来ないと言われてた障害者手帳も、医師の方から勧めてきたのに??さらにベーチェット病まで抱え、これが回復傾向というのはどういう事なんじゃろ。。。


医師の提出した診断書を比較しても、現在の方が悪いのに何が基準?癌から5年経過したから?

お金のこともだけど理由も知りたいです。

来週医大行きだし、ちょっと聞いてみることにしよう。

この障害年金は一生はもらえないだろうからいつかは停止になるのでしょう。しかし今回の理由はおかしい。

素直に「財源がないので」と言えば??

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体調良し [体調と病気のこと]

多少腫れやしびれは残ったものの、昨日は松葉杖のお世話になるほどだったのに、今日はまぁ普通に歩けました。
ほっとするねぇ~。でもまだ左手の痺れや違和感もあり、いい気分ではないけれども。

ようやく水曜日。あと二日耐えましょう。

なにやら週末はまた雨みたいだから、また痛み始めるかもしれません。

油断しないよう、出来るだけ体を守ります。

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腫れ [体調と病気のこと]

昨夜から今朝にかけてがピークだった。

朝は歩けないレベルだったが、登場「松葉杖」

せっかく買ったので無理してでも出社した。特に重要な仕事がある訳でもないのだが(^_^;)
まぁ昼にはきっと治るだろうと思ってましたので。

しか~し。杖は歩きづらい。。。歩行速度が遅すぎる。社内では使わず我慢して・・・そして昼過ぎにはまぁまぁな感じになりました。

帰宅。まだ腫れは完全には引いてくれない。左手も結構痛い。
赤斑とぶつぶつは枯れ気味か?

明日のプレドニンでなんとかなるか???

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雨の二日前 [体調と病気のこと]

炎症①

DSC_1776.JPG


炎症②

DSC_1777.JPG


炎症③

DSC_1775.JPG

足なんか超ぶよぶよ・・・顔もめっちゃ痛い。鼻も頬も結節性赤斑だと思う。

他にも鎖骨から胸にかけてぶつぶつ。口内炎まで来た。ベーチェット祭りだわ。。。

昨夜の島根地震で睡眠不足もあるのかもしれない。今日は辛かった。。。。

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気温10度 [体調と病気のこと]

風も強い。結構厳しい体調でした。

昼寝を試みるも眠れず。バスケ練習も行ったが超絶不調。行くんかい(笑)

ただ、やはり汗が流せるのは気持ちいい。

今日はそれだけ。

バスケ後の炎症は結構ひどいな。でもやめられん。


ふれあい180407-2.mp4_000412379.jpg

我ながらいいフォームになってきた。あとは飛距離と高さ、そして対プレッシャーだ。

ブロックされないよう3種類を使い分ける。GWの友人一家に勝つために(笑)

来週から息子とフォーメーション作りだ。体調整えよう。おい(^_^;)

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医大へ [体調と病気のこと]

せっかく磨いたのに汚れるのは嫌だなと思いつつ医大へR-zで行く。

雨降らんでよかった(-_-;)


昨日あわててまとめた先月受診後からの症状を説明し写真を見せる。

先生とも話したが、副作用は別として、病気自体の症状はかなり抑えられているよねと思いました。
確かに一時期は歩けないほどの結節性赤斑や副睾丸炎、しつこい口内炎、今はほとんどないもんな。
ただ、目のかすみや倦怠感、不眠等の副作用と、病気症状のひとつ「毛膿炎」は結構ある。

他にも手足の震えや突然の足指こむら返りも気にはなってるが、今のとこ生活に支障はないので言っていない。
一応ここに書き残しておこう。


今日は医大は患者少なかった。駐車場も3Fにもかなり空き。待ち時間もほとんどなし。会計混雑もなし。
なんかあったんかな。。。おかげでいつも買ってる売店のパンの入荷時刻より早く終わり買えなかった(笑)

まぁそのおかげでそのまま福祉センターへ移動。嫁の難病の受給申請を提出した。
次回はちょっとお金のことがメインですが、医大内の難病対策センターへ行ってみようと思います。

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今日も [体調と病気のこと]

日中は問題なかったが、午後から手足が震えるようになったのと、帰宅時には右足を引きずるくらいに痛み始めた。
結局、今日は雨は降りませんでしたが、同じ市内でも少し山側は結構降ったらしい。そのせいかな。
明日は医大と福祉センター行きです。せっかく磨いたR-zを汚したくないので降らないで欲しい(・_・;)

書類も作った。一ヶ月の症状もまとめた。

さて、寝ましょう。

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