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元気に我慢(笑) [闘病]

昨日更新忘れてたな(-_-;)

特に不調ということもなく、ただ検査後は体が痛みを覚えてるのと、「動くな」と言われてる恐怖感で精神的に参ってる感じで昨日を過ごしました。しんどかったのは間違いなく(-_-;)

さて、土日に突入しましたが、運動も出来ないし食べたいものも食べれない。寝てるのも暑い。
うちは室温30℃超えの場合17時にエアコンONです。
今日は体調も良い。久しぶりに髭剃り出来そうなくらい顔から吹き出物も消えてきた。バスケ行きたいくらい。暑さにも衝動にも食欲にも我慢な週末になりそうです。。。あっR-zのガソリンも8月まで我慢だ。あと1目盛。

病名確定 [闘病]

今日も医大へ。
皮膚病片の採取は結局タイミングが合わず取れず終いだったが、日ごろから症状を写真撮ってたので一応これで判断。
自分としても間違いないと思う。だって症状出過ぎじゃろ。。。
昨日ブログを検索して見たら、右足(手術してない)とこに紅斑がで、しこり状になり痛み始めたと記録してるのが2015年6月だった。それまでも口内炎やきん●ま痛はあったし。

昨日の内視鏡の結果で腸管には異常なし。ポリープは二箇所除去したが、これはベーチェットではない。
眼科も一応今のとこ問題なしだった。血液検査ではベーチェット病に見られるなんとか??忘れた(-_-;)が見つかったとの事。

そうして「皮膚型ベーチェット病」という最終診断となりました。
早速治療方法について説明があり、4パターンほど投薬治療の選択がありましたが、私は滑膜肉腫での放射線壊死骨も折れてるし、原因不明てんかんの薬もある。なので一番軽い?コルヒチン+ミノサイクリン処方で2週間様子見となりました。
そして口内炎にはこれ
DSC_1479.JPG
デキサルチン口腔用軟膏。これすげーな。効きはどうかわからんが、張り付いてカバーするんや。
口がくっついて話しにくいが、これなら多少飲み物飲んでもしみない。しかしどの薬もなるべく使いたくはないよなぁ。
絶対に副作用があるんだもん。。。

明日は普通に出勤します。
当初は何も問題なく出社出来ると思ってたのですが、ポリープ切除後10日間は散歩等の歩行も禁止だそうで。。。
今までの私なら「大丈夫やろ」とバスケにも行きそうな感じでしたが、今回はおなかも痛いし、血便かもしれんのがチラついとるし、食べ物も検査前とほとんど変わらんもんで我慢してます。
一応同僚にお迎えを頼み、来週から歩くつもりです。
内視鏡でポリープ取ったってよく聞く話ではあるが、色々検索して食べれるもんとか注意事項見てると・・・「内視鏡で欠如は手術であり、縫合等でなくクリップ止めなので出血する危険性は高く安静にすべき」と書いてる。
そんなん見たらさすがに怖い。。。しばらく我慢は続くなぁ~はよカップ焼きそば食べたい(笑)バスケもしたい。

内視鏡検査 [闘病]

なんといっても初体験・・・だと思う(^^ゞひょっとしたら大腸憩室炎の時にやったかも??と、あとで嫁さんと話しました。
記憶飛んでるのかも。。。あと調べて見よう。

さて、朝8時に下剤「ニフレック」スタート。
2時間で飲みきり、最初のコップ2杯程度はゆっくりと、との説明書きでしたが、そのコップの量がわからない。
とりあえず2時間で飲みきらねばならないので500ml=2杯とした。

1L飲むか飲まないかくらいからトイレダッシュが始まった。一度だけ間に合わなかった(笑)
そんなこんなで10時には飲みきり、12時までトイレダッシュの繰り返し。約20回弱。ようやく落ち着いたのは出発予定時刻ギリギリの11時半くらい??シャワー浴びて着替えて出発。
道中漏らすことなくなんとかたどり着き、検査時刻ギリギリで受付。
しか~し・・・ここから長かった。いるんだねぇ~検査する人の多いこと!!
待っている間にトイレへ。ん??

「ウォシュレット止まらへん!!!!」

何度停止押しても止まらない。どうしよう。。。出れない。。。なんか長押しか??
数分後、なんとか停止(-_-;)

二度目も同じとこに。
コンセント位置確認。リモコンの電池残量が1メモリだ。これのせいか??
でもウォシュレットSWは利く。やはと止まらずコンセントOFF。
ここまでトイレ20回オーバー。

そうしてるうちに呼ばれたのが3時くらい(-_-;)。。。

検査室へ入る。検査着に履き替え、ベッドへ横になる。ネットでは麻痺材を入れるようなことを書いてた。
そしたら・・・・「ゼリー塗りますね」
ええ??それだけ??

「痛いですか?」と質問すると、「痛いって方もいらっしゃいますねぇ」っておいおい(-_-;)

とにかく痛かった。。。挿入はどうもない。内視鏡の移動が痛い。腹が動く。どこに内視鏡がいるのか目視でわかる。。。
モニターを見て気を紛らわそうとしても痛い・・・モニターを落ち着いて見れたのは抜く時になってからだ。

今回の目的の腸管ベーチェットの潰瘍はなかった。が、ポリープが2つ怪しいのがあり切除した。
憩室がいっぱいあったのが怖かったなぁ。。。。

終了16時半。やはり結構時間かかるんですねぇ。
検査後は食事OKだが、やはり検査前レベルまではいかないまでも制約は多い。
だいたい私の食べたいものはNGであった(笑)

帰宅して白米を食べてみた。が、精神的なもんか、食べるのが怖く、パンに変更。
10日程度はそういう制約があり、運動も禁止、散歩もだめ。通勤どないしましょう。。。(-_-;)
今日はお風呂もシャワーもダメですと言われたが、そりゃ無理なのでシャワー浴びました。。。低温度なら大丈夫だろうという自己判断ですので良い子は真似しないで下さい。ポリープ切除での出血が怖いらしいです。

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病理検査の結果は来月。
とりあえず明日もここに行かねばなりません。。。
今日のお会計・・・3万弱(@_@)。。。 そりゃそうだよな。。。完全に支払いの事考えてなかった。
お金足りず病院で下ろす羽目になりました。。。うぅ・・・今年に入ってたぶんもう30万くらい?家族で湯布院高級旅館に3回は行けたな。。。
まぁ車も体も今年は治す年だということで・・・

ちなみにまだお知りからシャーシャーであります。。。疲れたぁ~~~。。。

・・・薬飲んだ [闘病]

って下剤ですが(^^ゞ
明日の内視鏡検査での打ち合わせ?に医大へ。
今回の目的は
ベーチェット病の診断、重症度、治療法を決定するためにはとても重要なんだそうな。
私は滑膜肉腫の術後、いや、4年前のリンパ除去からかな?色々な部位が腫れ、痛みに苦しんで来ました。
今も首が腫れ、痛み、口内炎に顔に3箇所の吹き出物、右足に小さな紅斑が出てます。体がだるいのは食事のせいかもしれませんが(笑)なんか倦怠感も症状らしいですが、私はそう思いたくないと思ってます。また元気?にバスケっぽい事しようと企んでますもん。

さて、まずは昼食ですが、検査食ってのを買わされ、それを食べることに。
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肉じゃが。レトルトを暖めるだけなのですが、結構美味しいのにびっくり。普段菓子パン一個しか食べないのでこれで充分でした。が、食べてはいけないと考えてると食べたくなるんですよねぇ。。。
我慢出来ずに蒸しパン二個食べちゃった。(本来は肉じゃが+鮭粥なのですが、魚嫌いなので食べず)

夕食も検査食。チキンクリームシチュー+クラッカー
これも美味しかったのにびっくり。ついつい嫁にも食べてみろと勧めた(笑)
そして21時下剤を飲んだ。
恐怖。これからだ。トイレに何度かけこみ、お知りが痛くなるんだろう。。。これが一番怖いのであった。
そして待ち受けるはこれ。
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下剤2L。きっと明日はこれで満腹??
今日、担当ナースさんとも話したが、病院のトイレは混むので自宅で飲んで出してからの来院としました。
が、医大まで約40分。駐車場から院内まで10分くらい?
その間にもらしたらどうしよう(T_T)。。。。運転禁止って説明書きにはありましたが、ナースさんも「う~ん仕方ないですよねぇ。。。車気をつけて下さい」って事でしたが、まだ電車にしようか悩んでます。

そして内視鏡。ネットで見たら10mm程度だそうな。
ホラれる恐怖とぶちまける(汚いな。。。)恐怖とうーーーーん・・・癌の手術より怖いかも。。。
お知りもかなり痛くなるみたいだし、拭くのでなく叩けとか書いてるし。。。
さぁさぁ明日はお下劣画像で埋め尽くすかもしれませんよ??

入浴時にお知り髪も落とし(笑)そこまですんのか??(^^ゞ 意識ある中での検査なのでちと恥ずかしいので。。。
まるでAV男優のようだ(爆)

って話は戻って、数年間原因不明で苦しんだ痛みも症状も、「ベーチェット病」と病名がきちんとついて、その処置が行われるのであればたとえ難病でもさほどショックはない。わけわからず苦しんだこの数年間の方がつらかった。
まだどう進行し、どういう症状でどうなっていくのかよくわかりませんが、きちんと治療が受けられればそれで良し。
もう健常者でもないし、仕事もサポートへ移動し、減給にはなったけど、通院もしやすくなった。
どう生きていくか?自身よく考える必要がある。
家族がいて、R-zがあって、笑っていられればいい。一度は無くしかけた命。どんどん偉くなっていく同僚や友人に少し嫉妬はするけれども、俺は俺の生き方をきちんと決めなくちゃ。楽しまなくちゃと思ってます。


周期が早い [闘病]

夕方から調子が悪い。
口内炎も発生。手足にしびれはあるが、腫れてはいない。
なんか体が重い。こんな時は運動して汗をかく・・・はいつもその後が悲惨だもんなぁ。我慢してじっとしてます。
検査前だし今は無理しない方がいいだろうという判断。
それにしてもなんか気持ち悪いなぁ。。。

洗車しつづけよう [愛車]

3連休の中日。ならそんなに洗車場も込んでないだろうと8時頃行きましたら、予想通り空いてる!
3時間かけて洗い磨き塗りまくった。
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おぉ!
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いいじゃん♪
でも・・・
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GWの花粉はなかなかしつこい(-_-;)
一部は取れました。とにかく継続して洗い、少しづつ研磨するしかなさそうだ。。。
ちょっと離れて見ればピカピカだ(^_^)

体休養日 [闘病]

本当は洗車してバスケして掃除して・・・色々とやりたい事があるのですが・・・
ちと症状が気になったし、今日から3連休ですので洗車場も多いかなと(^^ゞ

ちゅー事でおとなしく寝てました。
症状はというと・・・
さっき気づいたのですが・・・
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広がってる(-_-;) 最初、ちょっと指で押さえた跡かなと思って触ったら痛いじゃん。。。

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しかもなんで左足ばっかり。。。こっちは何度も言うが手術等はしていない。
その他吹き出物はオロナイン処理してますが、だいぶ治まってきてるような感じです。しこりはあるが痛みはほとんどない。

天気は・・・
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おるやん(-_-;) きっとこいつのせいや。。。

明日は今日寝込んでた分、動くぞぉ~~。


症状増える [闘病]

帰宅して着替えてるときにチェックしてますが・・・
まだ小さいですが、昨日までなかった右足ふくらはぎにしこりがあり、触るっちゅーか、何かに当たると痛い(T_T)

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親指の先の少し赤い部分だ。まだ成長するでしょうね。。。

そして右耳の後ろ
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昨日気づいたのでこれも成長中でしょう。しかしこれで両耳ともに現れた。これは初体験である。

そして入浴時に気がついた・・・下のおけけのしげみのなかに・・・二つある。超痛ぇ~~!!
シャンプー時に気がついた。後頭部にも二箇所ほど何かある(-_-;)ブラシが当たると「うげげげげげ」
最後はこれ、昨日気づいたおしりの割れ目にひと~つ。
自分で見えないので嫁はんに確認してもらうと「あきらかに成長中にきびっぽい」だそうな。
口内炎はほとんど消えかけてるのが幸い。あれが一番つらいかも。

明日も天気はいいごたる。
夕立か??体調天気予報は当たるのか???(続)

好天 [闘病]

週間天気予報もずっと雨マークはないね。
なのに右足は昨日のまま変化なく腫れている。

きっとなにかある。
右耳の後ろにも何かできた(-_-;)

さて。こうご期待(笑)

ちょっとキテる?? [闘病]

天気は回復傾向に思える。そして今日は体調もよかった。
が、帰宅してから紅斑チェックをしてると・・・んん??

こんなとこにデカイ吹き出物。。。(写真撮影自粛)

そしてここにも(・_・;)
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触ったらチョー痛い(当たり前か。。)

んで右足の術痕が・・・
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やっぱ腫れてきてる。こりゃ天気も下り坂か??
ヤバイなぁ~ちと早いような遅いような。。。
土日にピークだと病院は休診だよ。さて、どうなるか。

暑いねぇ [日記]

寒がりの私でさえ、今夜は「暑い」と感じてます。
私が暑いということは、家族はもっと暑いのでしょう(笑)
なので限定1時間、23時までエアコンONにします。

風が吹いてくれればそれなりに涼しいのですけどね。。。
毎晩まだ布団毛布ダブルで寝てるくらいですもん。
エアコンつけっ放しで寝ると、止まったら暑いもんなぁ~。
さて、どうすっべ。ちと延長するか(^_^;)

神経内科 [闘病]

今日もせっせと病院へ。

血圧は相変わらず低い。うーん。
脳波には特に問題なし。少しベーチェットについて質問されたが、「たぶん違うやろ。そうそうベーチェット病なんていないよ。」と、こちらの先生は違う方に1票(笑)
でも医大の電子カルテにはベーチェット病疑い強いと記入されてたよ(^^;

さて、明日からまた天気は下り坂。
内視鏡検査の来週に紅班等の症状の出始めがあれば病院に行く日も減らせる。
たぶん今週症状出そうな予感はしますが…

どっちにしても全て結果が早く知りたい。その方が早く治療に入れます。

半年ぶりにカラオケGO [日記]

超ド下手くそになってた(-_-;)家族全員。息子に至っては変声期真っ只中。全然声が出ない(笑)

前から上手くはないけど、去年までは3カ月に一回くらい行って練習してたので、ちょっとはマシになってたのに元に戻る(笑)へこむなぁ。。。絶対他人の前で歌えん。

なんでも継続しなきゃダメだなと。
まぁ口内炎のせいにしとこ(笑)

まるでピアス [闘病]

耳の裏のふきでもの


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やっと痛みが引いてきた。早く取りたいが血~吹き出そうやね。。。

車萌え [愛車]

昨夜ちょこっと「湾岸ミッドナイト」の動画見てしまった!!

イニD派、湾岸派、そう分ければ間違いなく湾岸派である(笑)

車への愛情入れ込み具合が良いよなぁ~。レイナちゃんもかわいいし(笑)R乗ってるし。


帰りに上司が送ってくれた。

車は私にはまったく縁のないレクサスIS たぶんFスポルト??


助手席でわずか1kmでしたが凄いトルク感(-_-;) さすが最近の車だ。圧倒的にこの低速域では敗北を感じました。シートもいい。私の今のやつれたレカロよりずっと。

なんか猛烈に走りたくなる衝動が・・・
それにはやはりショックをもっと追従してくれるようにセット、もしくは交換しなきゃな。。。
先日ちょっとだけ◎00超えてみた。リアが特についてこない。跳ね始めると接地感が全然だ。
もうそんな走行はないでしょうけど、エンジンの為にはたま~に回すべき。その時に楽しみたい。
やはり外装より足が先か( ̄ー ̄)ニヤリ

私の足が先か。。。
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PICT0941.JPG

確定診断? [闘病]

医大へ。

皮膚科へ。

待つこと40分くらいか。お呼び出し。

まずはインタビューに応じる。

「前回の受診から今日までに症状はどうでしたか?」

    @「6/26からずっと今日まで出てました。写真は撮ってます。」


撮影画像閲覧タイム。

「う~ん。。。めっちゃ出てますねぇ。今もあります??」
    @引いてきてはいますが、あります。


教授と女医さんによるお触りタイーム(;´Д`)

   @「口内炎も」「耳の後ろも」

「これもですねぇ。」

   @耳は超痛いのでお触り禁止とした。

「眼科での検査では問題は見られませんでしたが、血液検査の結果は因子がありました。」


<確定か>


「他にも見えないところに症状があるかもしれません。早速ですが、内科へ行って内視鏡検査の手続きをして来てください。」


内科へ移動。内科は初体験だ。さすがに患者数が多いのか、待合室もすごい広い!受付にも専任でおねーちゃんが居るし・・・

以外に早く呼ばれ、中に入り、体温測定、血圧や酸素濃度の検査、病歴の確認。
病歴や手術歴はすべてここで行っているので後で確認してもらう事にした。その方が正確だ。何度も入院手術してるし覚えてない。。。

で、ドクターと対面。
言葉を選び、濁しながら説明をしてくる。
私はもう癌経験者であるので何も怖がらないことを伝えますと、「ベーチェット病」の話になりました。


やっぱりそうか。まぁ訳もわからず痛み苦しむより病名がしっかりわかったからすっきりした。
早速内視鏡検査の説明。今週にと言われたが、あまりに連続で会社を休みすぎるとちょっと。。。という理由で来週にしてもらった。人生初「ホられる」のだ( ´゚д゚`)エー

嫁さんは先日この検査を行った。
今度は自分だ。説明内容も聞いたが、一番怖いのは・・・「R-z内でのおもらし」!!!

下剤飲みまくって出しまくっても、自宅から病院まで役1時間。駐車場から検査室まで10分はかかるか??
もし「プピー」とかなったらどうしよう。。。。嫁は近所のいちょくりましーんでの検査だったので良かったが。。。

なんか病気の確定以上にブルーなのはこの下剤と検査食クリアスルーの鮭粥だな。。。
ちゅー事でまた来週しばらく医大へ通います。。。

ベーチェット病ってのもあまりよく調べてないので勉強せねばならないな。

お金の事もちょっとどうにかしなきゃ。。。車は手放さずに!せっかく再婚したんだからお前は離さない笑

しかし・・・いまだ痛いのが辛いなぁ。


そして。
またニュースで我が大分県が取り上げられてる。

大雨の災害、本当にお見舞い申し上げます。。。
私の里の宇佐、生まれた豊後高田は無事です。旧宇佐郡の方は被害があったようだ。
中津、耶馬溪は数年前にも被害があった。その修復がようやく終わって今年のGWに再訪したばかり。
またやられたかもしれないな。。。

それから日田。私らはあまり馴染みがないとこですが、友人が住んでる。
そして朝倉。ここには義母がいる。
とりあえず無事な様子でほっとした。
この雨のせいで生活がめちゃめちゃにされた方、そして私も小さいながらも被害が体に来ております。
はやく雨が上がり、復旧活動がスムーズに進むことを、そして私の体も痛みが引くことを祈ります。

弱音 [闘病]

今日会社を休んだ。

昨夜からパンツに足が通らないくらい浮腫みまくり、体中が痛く眠れなかった。
朝には治るかと期待してたけど悪化しかしなかった。歩けない。痛い情けない。悔しいし腹もたつ。
首まわりが痛いのは久しぶり。
声を出しても何か飲んでも痛い。
どうすりゃいいん?
つらいつらいつらいつらい。。

明日病院に行けるか心配。

症状の様子6 [闘病]

木曜日は診察なので、定点観測も今日までにしようと思ってました。
それはもう症状が引いてきたのでもうええやろと思ってたから。

台風の接近でなのか・・・
増えた(-_-;)
今までのとこは変化なし。
新たに追加。

へその右に・・・画像無し(笑)
耳のうしろ
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左足のかかとから膝うらにかけて二つ。
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ここまでは超いてぇ。。。。。

ここからはほぼ変化なし
なのでもう画像はいいや笑

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台風で新型旧式風客車が避難してる(笑)そこでいいのか???

寒暖差疲労(-_-;) [闘病]

今日は外は暑かった・・・ようですね。
内勤となった私は、ちょうどエアコンの吹き出し口付近なので激寒い。。。
今朝のニュースで最高気温33度と言ってたので、上着を着て行かなかったのが敗因。

「超寒い(+_+)!!」

外にたばこ吸いに出たら「暑い」

また戻ると「寒い」

仕事に全然集中できず、足も手も冷えすぎて痛くかなり辛かったので定時になったら逃げるように外へ出た。
暖かい(笑)

そんなこんなで台風まで接近してて、症状はどうやねん???

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左足はしこり。触れば痛い。右足はしこりがさらに縮んでしこりがニキビ状のものに変化。

しかし台風接近でまたひどくなりそうだな。。。   

折れた日 [闘病]

日曜日はアイコス掃除デーとしてますので、いつも通り掃除してましたら・・・

「パキン!」

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ブレードが折れた。・゚・(ノД`)・゚・。

そして今日は子供たちのバスケ練習の引率?もちろん見てるだけなんて無理(笑)

「ベリッ!」
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俺のペニー4がぁ。。。。。もうダメだ。。。終了。

そして帰りに車に戻り、運転席を前に倒し、荷物を置こうとしたら・・・ん??なんか動きがおかしい。。。

DSC_1450.JPG
折れちょる。。。。つД`)・゚・。・゚゚・*:.。..。.:*・゚
これはきっと今日じゃない。。修理出来るんだろうか。。。
とりあえず帰る。駐車場へ車を入れ、降りようとしましたら・・・
足がつった~~~~うあ゙ぁあ ・゚・(´Д⊂ヽ・゚・ あ゙ぁあぁ゙ああぁぁうあ゙ぁあ゙ぁぁ

回復までしばし硬直。。。

そして帰宅しシャワー浴びて、足を見たら。。。。

DSC_1451.JPG  DSC_1452.JPG
炎症がひどくなっちょる(;´Д`) 天気も本当に変だし、直ってないのに運動したから??

はぁぁぁ。。。。何から治そうか。。。




走行234.6km リッター6.26km@134 [給油]

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今年3位の記録でした(;^ω^)

今日気がつきましたが、6月は「無給油」でしたね!頑張った笑

そんだけ乗ってなかったっちゅー事か。

通算107回目で67位でした。

症状の様子5 [闘病]

もう一週間くらいじゃまいか(笑)
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左足。しこりだな。。。小さくなったがまだ痛い。が、もう大丈夫そう。

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こちらもしこりだ。二か所とも多少痛い程度。もう大丈夫じゃ。


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