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炎症二日目 [闘病]

口内炎が悪化中。めちゃ痛い。

鏡で見てみたら、結構な大きさに成長してました。

あと左手首というか左手のしびれがつらい。気になって仕方ない。


右足は今のとこ少し腫れてるが痛みはあまりなく普通に歩行可能。


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炎症始まる [闘病]

ここ三日間のストレスは相当なもんだった。

そりゃそうだ。一番親しかった友人が亡くなってしまったから。


昨日から・・・まず口内炎発症(-_-;)

次は毛膿炎発症。下唇下が一番ひどいかな。


そして物凄い疲労感。事実疲れた。ご家族はもっと疲れているでしょうが、病持ちだから結構きますね。
薬も飲んだ。さて寝よう。

まだまだ心は重いよ。。。だけどしなきゃいけないことは頑張ってやらないとな。

今日も帰宅して書類作成。もちろん先日の年金停止の申し立て関係。

GW前には提出しないと期限もある。

土日はゆっくりしたいので、明日も帰宅して続きをやろう。

俺もこんなだけど生活を守らねばならない。

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告別式当日 [闘病]

残念ながら参列は出来ませんでした。


今日は医大、滑膜肉腫の経過受診でした。主治医は既に他院の副院長であり、月1回しか医大に来ないので、受信日の変更も出来なかった。ごめん・・・


DSC_1784.JPG


レントゲン画像で見ると、尺骨先端部はほぼなくなっていました。

手術から1年2カ月か。どおりでよく物を落とすはずだ。

DSC_1611.JPG

これが前回の画像。たぶん去年の5~6月くらいか?



ん??あんまり変わらんか(笑)


滑膜肉腫の転移はレントゲンで見る限りはないようですが、やはりPETで診断するようです。

実は、医療費の支払いが今回の難病+妻の難病で困難であることを告げ、PET検査は止めたいと話しましたが、

「滑膜肉腫はしつこく非常に怖い。厳しいかもしれないが命あってだから、なんとか受けようよ」と言われ、友人の横たわった姿が浮かんできた。

だよね・・・やはり死んではいけない。6月に受けることにしました。

「最初に受診した頃、逃げ切れるのは10年が目安と話したと思うが、ここのとこ10年超えでの最悪な結果もあるんよ。」出来れば受け続けた方がいいよ。」


やはり怖い病気なんだ。そうだったんだと再認識。タイミング的にもね。。。

帰宅し、告別式へ参列した当時の仲間が家に寄ってくれた。

一応あの頃の写真見て昔話をしたが、やはり直後過ぎていまいち笑えない。というか、通常ならば笑い転げる話も愛想笑い程度だった。
あいつは仲間内でも大きな存在だった。

まだみんな心、重いよね。。。。


この大きなショックからはやく少しでも開放されたい。仲良すぎたから厳しいな(T_T)

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通夜 [日記]

今日は午後から休ませてもらい、友人の通夜に参列しました。

自分自身、少しは気持ちが落ち着いたかもと思ってましたが、彼の顔を見ると、昨日より安らかに見え、涙が止まりませんでした。やっぱり昨日は苦しかったのかなと思ったよ。

納棺。本当に苦しかった。本当にお前なのかと何度も顔を見たよ。

式もいったい誰の通夜に参列してるんだろうって終わるまでずっと思ってたよ。

だから式の間は涙を流すこともなかったよ。


お前のせいでまた髪が抜けたじゃん。

みんな悲しんでるじゃん。

月曜日が嫌だからってそのまま死ぬなよ。

なんでこんなになるまで働いたんだ。息子と嫁さんのことどうするんだ。


そんなことばっかり思った。なんで命まで落とすのか。悔しくてたまらない。

こうなるまで疲れ果てた彼に言うことではない。普通に生きてたら言う。

今言うべき言葉。お疲れさまでした。だよね。

ようやく彼に「お疲れ!」と言えた。せいいっぱいだったよ。

他にも言いたいこといっぱいあったけど、言える心境じゃないよ。

とにかく安らかに。本当にお疲れさまでした。


昔の仲間が集まった。

故人をしのんで昔話で懐かしむ・・・今はそんな心境じゃないし、笑うことも出来ない。

間をあけて少し心が軽くなったら、集まって話をするよ。

出来れば一緒に盛り上がりたかったよ。








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最後の言葉の意味 [日記]

友人が亡くなりました。

なんの予兆もなく、突然だった。


今日は受診日で会社に休みを出しておりました。

病院を出て、薬を受け取り、年金事務所へ相談に行ったところで電話が鳴りました。

友人の奥さんからでした。

「亡くなった」

全然何を言ってるのか受け入れられませんでした。

まだ警察にいるという事だったので、用を済ませ、運ばれた病院へ向かいました。
霊安室って書いていたのか覚えていません。目にその札が入ったとたんに何が起こったのか少し理解できたかもしれません。


横たわる友人。ただ眠ってるだけ。そしてただ吐息が聞こえないだけ。冷たいだけ。

混乱して泣いて何を言ったのかも覚えてない。文句も言ったかもしれない。ごめん。。。


先々週LINEで話した。彼は勤続25年で休みをもらい、東京へ家族旅行に出掛けていた。

彼の大好きな電車に乗って行ったんだろう。


その会話の中で「俺のいきざま112」 「よく見とけ」って書いてあった。

その後にはサンライズ寝台予約した甲斐があったという興奮が伝わる内容の文章と、私がスワローズファンであり、彼がその場にいたのが神宮球場で、彼の好きなカープの戦い。現場から実況してた。カープは勝って喜んでいた。


いきざま112。どういう意味なのかその時もわからなかったが、その意味も聞かなかった。

ただ野球のバカ話で盛り上がっただけ。


そして突然の死の連絡。

もうこの意味を聞いても答えてくれない。たぶん最後に会ったのは去年の6月かな。駅で珍しい電車見たよな。

みずかぜだったっけ?


心筋梗塞だろうという話だった。

過労だ。かなり過酷な労働状況だったのは知ってる。

何か予兆があっての「いきざま見とけ」だったのか、ただ鉄道での何かを意味したのかわからない。


30年の付き合いだ。

まだ付き合いは終わらない。

これからもずっと宜しく。

「いきざま112」自分で調べるよ。明日また会おう。

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息子、超敗北 [育児とバスケ]

と、おおげさなタイトルにしちゃいましたが(笑)


今日も練習に行きました。

すると反対側のコートにもバスケ親子が!

話を聞くと、新中1らしいのだが、結構な身長。しかも「ALL JAPAN」だったそうな。ミニバスかな??

こりゃ~いい機会だ。お願いして1ON1をしてもらった。


息子が使う技、攻守交替すると、そのままその技を使ってくる。
ドリブルワークは結構なもの。そして緩急も上手い。そんなにスピードはなくても、めっちゃ速く見える。

シュートは入るが、フォームは子供独特のあごからシュートだ。息子は頭からで修正中なので中々リングに通らない。


「朝からずっとバスケしててバテバテだった」という息子の言い訳と、シュートフォームの修正中という言い訳と、少し気分が乗ってない?いつもより動かない息子。みんなが見に来たから緊張??

結果はボコボコではないが負けた。いやボコボコに近いか・・・
しかも年下だ。

さて、どう考える?2年生バスケ部(^o^)/ 成長になるといいなぁ~。


ふれあい180415-2.mp4_000296582.jpg

私から一言。「今すぐアイバーソンを見るのを止め、T-MACに戻りなさい!!」である。

気持ちはわかるが色々と形が壊れる。。。実際、レイアップまで壊れてるし(-_-;)

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なかなか眠れない [闘病]

眠れないと抜け毛が増え、便秘になり、体もきつく、体重も一気に増えます。

今朝も尿意で5時に目が覚め、もう一度寝ようとしましたが眠れない。。。
仕方なく一応横になって7時までじっとしてた。

朝食を取り、薬を飲んで、また横になった。
漫画でも読めば眠れるかなと思ったが、眠れない。
仕方ない。あきらめて起きて掃除を始めた。

睡眠で本当、苦労してるな。ステロイド止めたい。そしてコーヒーばかり飲まないように気をつけないとな。
今日も1L近く飲んでるわ。。。

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心は大分へ [日記]

もうすぐGWですね。
本当に一年で一番楽しみなのです。
正月は氏神様にお参りしますので、GWが初詣で宇佐神宮なのです。

昨日の事も色々と走り回らねばなりません。そのこともお願いしなきゃ。

という事で既に心は帰省です。
どこに行くって事もなく、地元の美味しいものをちょっとだけ食べ、懐かしい風景を見て、そしてその道中をR-zで楽しむのです。

あと少し。きっと帰省後はまた寝込むのでしょうが、宇佐に帰っている間はのんびりしたいと思います。
あと少し。頑張ろう。

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障害年金停止 [闘病]

営業も外れ、降格し、もはや収入は下がる一方で、嫁も難病になり毎月の医療費は一気に倍以上になった。

3級の障害年金では医療費はカバー出来ても、体調不良で休んだ減給分まではカバーできませんでした。

どっちかというと、症状悪化してるし指定難病にもなって、2級にならないかなとか思ってたのに、そんな中、届いた障害年金の停止通知。理由は「回復傾向である」だって。

はぁ??????

どこがやねん!!

認定後に骨折、この骨折も放射線で壊死骨にした治療も半分以上は原因だよ。
そしてさらに砕け、手術時には何も出来なくなってて、感覚もさらになくなり、可動域こそプレート固定が出来なくなったおかげで少し広がっただけ。しかも下方向のみ2~3度の角度じゃん。それって力入らなくなったからじゃないのかな?
握力はさらに落ち、申請時の半分くらい。当初出来ないと言われてた障害者手帳も、医師の方から勧めてきたのに??さらにベーチェット病まで抱え、これが回復傾向というのはどういう事なんじゃろ。。。


医師の提出した診断書を比較しても、現在の方が悪いのに何が基準?癌から5年経過したから?

お金のこともだけど理由も知りたいです。

来週医大行きだし、ちょっと聞いてみることにしよう。

この障害年金は一生はもらえないだろうからいつかは停止になるのでしょう。しかし今回の理由はおかしい。

素直に「財源がないので」と言えば??

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体調良し [闘病]

多少腫れやしびれは残ったものの、昨日は松葉杖のお世話になるほどだったのに、今日はまぁ普通に歩けました。
ほっとするねぇ~。でもまだ左手の痺れや違和感もあり、いい気分ではないけれども。

ようやく水曜日。あと二日耐えましょう。

なにやら週末はまた雨みたいだから、また痛み始めるかもしれません。

油断しないよう、出来るだけ体を守ります。

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腫れ [闘病]

昨夜から今朝にかけてがピークだった。

朝は歩けないレベルだったが、登場「松葉杖」

せっかく買ったので無理してでも出社した。特に重要な仕事がある訳でもないのだが(^_^;)
まぁ昼にはきっと治るだろうと思ってましたので。

しか~し。杖は歩きづらい。。。歩行速度が遅すぎる。社内では使わず我慢して・・・そして昼過ぎにはまぁまぁな感じになりました。

帰宅。まだ腫れは完全には引いてくれない。左手も結構痛い。
赤斑とぶつぶつは枯れ気味か?

明日のプレドニンでなんとかなるか???

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雨の二日前 [闘病]

炎症①

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炎症②

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炎症③

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足なんか超ぶよぶよ・・・顔もめっちゃ痛い。鼻も頬も結節性赤斑だと思う。

他にも鎖骨から胸にかけてぶつぶつ。口内炎まで来た。ベーチェット祭りだわ。。。

昨夜の島根地震で睡眠不足もあるのかもしれない。今日は辛かった。。。。

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気温10度 [闘病]

風も強い。結構厳しい体調でした。

昼寝を試みるも眠れず。バスケ練習も行ったが超絶不調。行くんかい(笑)

ただ、やはり汗が流せるのは気持ちいい。

今日はそれだけ。

バスケ後の炎症は結構ひどいな。でもやめられん。


ふれあい180407-2.mp4_000412379.jpg

我ながらいいフォームになってきた。あとは飛距離と高さ、そして対プレッシャーだ。

ブロックされないよう3種類を使い分ける。GWの友人一家に勝つために(笑)

来週から息子とフォーメーション作りだ。体調整えよう。おい(^_^;)

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医大へ [闘病]

せっかく磨いたのに汚れるのは嫌だなと思いつつ医大へR-zで行く。

雨降らんでよかった(-_-;)


昨日あわててまとめた先月受診後からの症状を説明し写真を見せる。

先生とも話したが、副作用は別として、病気自体の症状はかなり抑えられているよねと思いました。
確かに一時期は歩けないほどの結節性赤斑や副睾丸炎、しつこい口内炎、今はほとんどないもんな。
ただ、目のかすみや倦怠感、不眠等の副作用と、病気症状のひとつ「毛膿炎」は結構ある。

他にも手足の震えや突然の足指こむら返りも気にはなってるが、今のとこ生活に支障はないので言っていない。
一応ここに書き残しておこう。


今日は医大は患者少なかった。駐車場も3Fにもかなり空き。待ち時間もほとんどなし。会計混雑もなし。
なんかあったんかな。。。おかげでいつも買ってる売店のパンの入荷時刻より早く終わり買えなかった(笑)

まぁそのおかげでそのまま福祉センターへ移動。嫁の難病の受給申請を提出した。
次回はちょっとお金のことがメインですが、医大内の難病対策センターへ行ってみようと思います。

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今日も [闘病]

日中は問題なかったが、午後から手足が震えるようになったのと、帰宅時には右足を引きずるくらいに痛み始めた。
結局、今日は雨は降りませんでしたが、同じ市内でも少し山側は結構降ったらしい。そのせいかな。
明日は医大と福祉センター行きです。せっかく磨いたR-zを汚したくないので降らないで欲しい(・_・;)

書類も作った。一ヶ月の症状もまとめた。

さて、寝ましょう。

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ヒュミラ [闘病]

私じゃありません。嫁です(-_-;)
マジでこんな薬使わないといけないのかと結構家族で凹んでます。

なんといっても高いし、副作用も怖いし痛そうだし・・・
自分もプレドニンでさえ「あ~とうとうステロイドまでいってしまったな感」があったのですが、嫁はそれを上回りました。
今後の医療費の支払いもどうしよう。。。

とりあえずちょっと落ち着こう(・_・;)。。。。よく調べていかねば。。。

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右足 [闘病]

特に不調ではなかったのですが、突如夕方から痛み始めた(-_-;)

帰って見てみると・・・


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腫れあがっちょる。。。。パンパンに近いくらいだ。これは久しぶりかも。

昨日あたりから少しづつブツブツが出たりしてたけど、ようわからんな自分が。

体も心も(・_・;)

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洗車 [愛車]

昨年の11月以来かな?自分で洗車するのは。

それだけR-zは年末から今まで入院が多かったということだ。

年末も日産で洗車してから帰ってきたのでGGE塗布のみ。

ごめんねぇ・・・ようやく洗いました。

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今日は家族総出で洗ったので分担できて2時間で終了。


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結構傷が目立ってたので少し削った。


昨日のバスケですが・・・下手になってたといっても、もはや50前のおっさん、しかも病気だらけの身障者では1ON1ではスピードもジャンプも負ける。

でも・・・

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まだまだパスやフェイクでは負けない(笑)


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もう1年もしたら全然勝てなくなるかもな。
これも今しかできない貴重なことだ。最低限の体力は保ちたいが、右手は壊さないように気をつけなきゃ。

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はぁ???? [育児とバスケ]

久しぶりの体育館。今日は家族三人。私は気圧のせいか、少し体調が悪かった。

が、これ以上あけるとせっかく練習してきたものを失いそう(ToT) なので無理して行ってきました。

息子はすぐに挑んできたがる(笑)

当然、ここに来るのはシュートフォームの修正目的と、ステロイドでの骨の弱体化防止のためである。

もちろん第一は息子の練習だったのだが・・・


少し見ないうちにおかしくなってた(-_-;) やはりきれいなフォーム作りより「入るシュート」に負けたようだ。
しか~し、動画撮って、帰宅してから見てると本人もおかしいと思った様子。

「ちょっと前の動画見せてくれ」と。

そりゃそうだ。いつまでもミニバスみたいなシュートフォームはダメだ。

他の子がどうであれ、今は我慢してきちんときれいなフォームを癖付けることだ。

明日から再出発してくれ。俺は明日は・・・洗車だ(笑)


スサノオマジックがようやく勝った!嫁は泣いてた。あの嫁がこんなにはまるとは・・・

それだけ魅力あるスポーツなので、バスケはお勧めです。

自分は・・・ほぼ完成形になってきました。
飛びながら打つ→飛んでから打つ。
左絵のガイドアームが暴れる。→我慢して位置を上げて固定。

回転しないシュート→スナップしてきちんと指ではじけるようになった。いや、戻った。
今から20年以上前にNBAの大好きな選手を真似て変に理解したためにおかしくなったシュート。
今はスマホで簡単に撮ってスローで検証できるもんな。便利になったもんだ。

さて、私の次の課題は猫背の修正か。


ともかく「スサノオマジック21連敗ストップおめでとう!!」な夜であった。

そう。今日は掃除以外はバスケ漬けであった。

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午後休み [闘病]

プレミアムフライデーではありませんが、午後から有休を取り、嫁さんの難病申請手続きに行きました。
来週医大なのでそれまでに書類を作っておかねばなりません。

自分も申請したにもかかわらず、手続き忘れてて、よく聞きながら手順を確認しました。

「夫婦で難病の方とかいらっしゃいますか?」と質問しましたら

「高齢の方にはいらっしゃいますが、○○さんくらいの年齢の方は県内にはいないと記憶してます。」って。
そうなんか・・・

いや実際、このまま働けなくなるレベルまで悪化したらどうしようとかやっぱ考えてしまうんで、何かヒントはないものかと質問したのですが、まれな病気のダブルで子育て中はいなかったようです。。。


本当に今後のためには今まで以上に出費を抑えねばなりません。
普段のたとえば食料にしても、何を買うかよく考えて買いものしてもらわなきゃ、見ながらだといらんもの買っちゃうな。。。


体調はというと左手は痛いです。また炎症がひどくなりそうな感じです。
明日は洗車しようと思ってます。もうずっと自分の手で洗っていない。
助けてくれた車なのにね・・・反省。

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あと一日 [日記]

やりたい事はいっぱいあるが、とりあえずシュート打って寝たい。

ぐっすり寝たい。

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そんなに体調悪くはないような。。。 [闘病]

正直よくわからんけど、風邪は抜けたっぽいです。が、先日からの炎症はまだ続いています。
ニキビ状のものは今回はありません。赤斑もありません。ただ少しむくみとなぜか激痛が走ります。
昨年もこの時期苦労してたみたいなので、季節の変わり目の症状なのかもしれません。今年はプレドニンとか飲んでるからもう少し楽でもいいと思うのですが、なんといっても体が重いだるいです。
眠れないという副作用がひびいているのかもです。たかが10mgのステロイドでという方もいらしゃるかもしれませんが、過去にいろいろと手術や投薬治療してきた体なので副作用でやすい体質になってるのかもしれません。
どっちにしろ苦しむんだな。。。

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カラータイマー点灯せず [闘病]

きた(-_-;)

昨日少しやりすぎたのか、右足くるぶし、土地踏まず部分がかなり痛みます。
左手は大丈夫でしたが、他には・・・眠い。
とにかく日中眠い。夜眠れないのが一番の原因だと思います。

早くプレドニンから卒業したいです。

まだ火曜日か・・・長いなぁ。。。

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カラータイマー [仕事]

点滅から消灯しました(-_-;)

月曜日のっけから結構無理したが、まぁ仕方ないね仕事だから。

早めに寝る!

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今日は指導だ。。。 [育児とバスケ]

息子の友達(バスケ部)のシュートフォームも修正することになりました。

今の彼らのチームでは、きちんと打てる子が2人しかいない。。。

シュートが入らないと勝てませんね当然。親としては子が頑張って勝利を見たいですもんね。


なのでっ。


今日は自分は我慢(おい。今週我慢しなきゃって言ってたじゃん。。。)


いつもやってるシュートドリルはやめ、今日は一番最初に息子に教えたことから開始。息子は一応その復習という事でした。

1時間半やって、あと30分はポストプレイの練習。

来週は自分の体調も整えて、自分もやりたいな。。。

あぁ日焼けが気になる季節になりました。色々な意味含め、春は嫌いです。

抗がん剤使用歴のある方、皮膚のベーチェットな方。紫外線にご注意です。

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かわいい忘れ物 [日記]

自宅のエントランスに・・・


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めちゃめちゃかわいくて思わず笑ってしまった(笑)

たこ・・・蛸?凧?

どういう研究なのか知りたいですね(^^)

そして本日はコンポジットラジエター修理後のテストラン(髪を切りに行くついで)でした。
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水温・油温大丈夫。漏れもなし。徳山西~山口南往復しましたが大丈夫っぽいです。
ほっとしました。

帰路・・・・背後に物凄い違和感が。。。
ん??

んん?????

おぉ!!!!!!!!!!

アクセルを抜いて減速して横に並んでみた。
これは!!!

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GTiRではないか!!!!凄い綺麗だし、足以外ノーマルっぽい。
大事にしてるんだなとしみじみしました。私も負けずにR-z大事にするぞ。いや、してますよもちろん。
その為にはお金と健康だな。。。早く治らんかなぁ。。。


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また鼻声になってきた [闘病]

そしてiqos死亡(-_-;) 仕方ないので購入しました。。。


しかしこの風邪はしつこい。もうどんだけ風邪やねんって感じです。
昨年末からずっと風邪なイメージです。薬も色々飲んでるので安易に風邪薬に手も出せず、先日処方してもらった薬も飲んでみたが、症状改善せず抜け毛ばかりが増えた。医師にも「どうしてもって時だけ飲んでね」と言われてたその意味もなんとなくわかりました。

さて眠れるかな。。。

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何も出来なかった休日 [闘病]

微熱のまま。手足のしびれは消えたがとにかくしんどい。
眠ろうとも思ったが、夜眠れなくなるのも嫌で眠らなかった。
何もしていない。薬飲んでテレビ見てネット見て飯くっただけ。
車も動かしたかったけど、悪天候。

物凄い無力感だけで過ごした。

健康が欲しいなぁ。

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調子悪くないのだが [闘病]

右足と左手のしびれがひどい(-_-;)

それだけなんだけどな・・・

しかしまぁこの気温差だから仕方ないのかもしれない。

左まぶたのぶつぶつも、もうすぐ消えそうだ。

風邪ももう少しか?
さて、寝るか。

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風邪まだ続く [闘病]

今日は受診日でしたので、風邪の事も話し、今、ベーチェット病で服用してる薬を説明して、イブプロフェンを出してもらえました。飲み合わせ注意しなきゃ副作用これ以上多くなっても困りますもんね。。。

早速昼に飲んでみたが、全然変わらない。。。夜も飲んだがダメだな。
ちゅう事はこれ、風邪じゃないのか???(-_-;)

夜、車の方の主治医より入電。納車となりました。
R-zがうちの駐車場に入ったのは1ヶ月以上振りかな??

早く乗りたい。

ともかく、はやく体調を治さなきゃ。。。少しバスケを我慢しよう。。。DSC_1735.JPG


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